“血型稀有,不会推卸救人的责任”_社会新闻_南方网

2018-09-23 16:32

  RhD阴性血型在我国人群中的分布频率约为0.3%,因为稀有而被称为“熊猫血”。但你知道吗?比起大众了解度较高的“熊猫血”,还有多种更稀有的血型,如“恐龙血”(极为罕见的“类孟买血型”)、JK(a-b-)血型等。

  因为血型稀有,不少稀有血型人群选择“抱团取暖”。广州血液中心也为他们搭建了平台,“广州稀有血型之家”成立于2002年,当时成员只有80多人。目前,在广州稀有血型库登记的已超过3000人,当稀有血型患者需要帮助时,广州血液中心能够及时帮忙寻找拥有同类血型的人。

  笔者寻访了几位稀有血型拥有者,他们的生活轨迹也因此而改变。

  南方网全媒体记者 朱晓枫 李秀婷 通讯员 张学元 统筹:曹斯

  “恐龙血”小伙:从肇庆赶到广州为孕妇献血

  王明(化名)生活的转变,从9年前踏上献血车开始。

  那一天,义务献血车开进了王明的校园,香港今晚开什么码。乐于助人的他,毫不犹豫地掀起了袖子。不久,王明接到了广州血液中心的电话:“你的血液有些不同,请来复查一下。”

  “我当时其实很害怕,担心自己的血液有什么问题。”复查后,他被确定为极为罕见的“类孟买血型”。这是一种极稀有血型,因为比“熊猫血”还稀少,有人称其为“恐龙血”。中国约有14亿人,但迄今中国人群中报道过的类孟买血型个体仅约100余例。

  资料显示,类孟买血型个体的主要血型血清学特征是红细胞表面缺乏或部分缺乏H抗原,但是其唾液中含有ABH血型物质。约有20种FUT1突变型等位基因,导致了H抗原弱表达或不表达。

  “那两天,心情很复杂。”王明说,一开始他觉得害怕,因为之前不了解稀有血型。听血液中心的专家说不会影响生活后,又觉得有些惊喜,觉得自己“与众不同”,但也担心自己需要用血时可能找不到血。

  王明把消息告诉了家人。刚开始,他的母亲也有些担心。但后来通过查资料、问医生,他们的心也渐渐安定下来。

  血液中心的专家曾建议王明,不要做太激烈的对抗性运动,以免受伤需要输血。为此,王明渐渐放下了热爱的篮球去跑步,或者在健身房锻炼身体。生活中,他开始更注意饮食健康,并定期参加体检。

  3月16日下午,王明平静的生活突然被一个“020”开头的固定电话打破。电话那头的人说,广州医科大学附属第三医院有一名类孟买血型的孕妇有早产迹象,需要300毫升的手术备血。王明心中起疑,表示要考虑一下,“我担心是诈骗,觉得还是谨慎点好。”

  王明记得,自己当年被确定为“稀有血型”后,曾在广州血液中心登记过愿意献血。他上网查了一下打来的号码,在第二次接到电话时,又核对了献血的地点。“信息都能对上,而且是在血液中心献血,我就答应了。”

  3月17日,今晚开什么码,王明专程从肇庆到广州献血。献血时,他一直闭着眼睛说:“可以救人,我很享受这种感觉。”

  虽然“恐龙血”给生活带来了不少变化,王明却始终没有后悔踏上那辆献血车。

  王明说,他这些年都没有换过电话号码,以便需要时广州血液中心能联系上他。“既然血型稀有,需要我帮忙的时候,我不会去推卸这份责任。”

  JK(a-b-)血型孕妈:生二胎前要给自己备血

  在千万人口大城市广州,有8个人因为有同一种罕见的JK(a-b-)血型而联系到了一起。

  JK(a-b-)血型属Kidd血型系统,0.02%的发生频率大大低于“熊猫血”的0.3%,5000个人中,仅有1人可能拥有这个血型。

  2010年,广州血液中心在对3.2万名广州地区无偿献血者的稀有血型筛选工作中,发现了8例Jk(a-b-)个体。在征得他们的同意后,将其加入广州市稀有血型之家,同时建立了全国首个罕见稀有血型JK(a-b-)信息库。

  家住广州的李女士,正是那8个人之一。当时,突然接到电话得知自己血型稀有,李女士感觉惊吓大于惊喜,甚至也怀疑过是诈骗电话。

  “我确实有去献血,但怎么就变成稀有血型了?”从18岁开始,李女士几乎每年都坚持献血。但因为当年的血液检测条件所限,她一直以为自己只是普通O型血,直到2010年的一次筛查,才发现自己是罕见的JK(a-b-)血型。

  “血液中心的专家说,我这个血型第一次输血可以用别人的血,但此后会产生抗体,第二次就要用相符的稀有血型血,或者用自己存的血了。”

  李女士回想自己生第一胎时,有些后怕:“我头胎难产,当时有手术备血。但那时候我不知道自己是稀有血型,幸好没有用上备血。”

  拥有稀有血型,并没有给李女士的生活带来太大的转变。她依然常运动,并把献血这一善举坚持了下来。“既能为其他稀有血型的人备血,也能给自己需要时提供便利。”

  2010年的筛查,让李女士认识了几个特殊的朋友。“当时大家互相留了联系方式,偶尔也会交流一下近况,若需要帮助,一定全力以赴。”

  二胎政策放开后,李女士怀上了第二个宝宝。此前,她在血液中心已储存了一些自己的血液。稀有血型朋友的支持,也给了她莫大的信心。

  孩子很顺利地出生了。她曾带过两个宝宝去血液中心测试,均不是稀有血型。她父母一开始拒绝测血型,后来拗不过女儿,测试后证实也不是稀有血型。

  “我听专家说,这个是隐性基因,有可能存在隔代遗传。”李女士说,最担心的是自己遇到意外需要用血时,医生不知道自己是稀有血型,可能存在输错血的风险。除了家人外,她也告诉了自己比较亲近的朋友,以便需要时能及时告诉医生。

  “我的朋友知道我是稀有血型后,比我还紧张,不时还会提醒我注意安全。”李女士笑着说,在她的带动下,已经有朋友加入了义务献血的行列。

  专家建议:红细胞抗体筛查应纳入孕检

  到底有多少种稀有血型?广州血液中心姬艳丽博士介绍,通常说的A、B、O和AB四种血型,实际上是属于一个血型系统,叫ABO血型系统。

  “目前已发现人类有36个血型系统,每个血型系统中又有数量不等的血型。除ABO血型系统外,还有Rh、Kidd、MNS、Kell等血型系统。”姬艳丽说。

  每个人都是独一无二的,但拥有稀有血型的人更加独特。他们的红细胞表面携带的血型抗原与人群中的绝大多数人不同。

  姬艳丽说,每个血型系统都有各自的稀有血型,如ABO血型系统的诸多亚型、孟买型、类孟买型;Rh血型系统的RhD阴性血型;Kidd血型系统的JK(a-b-)血型等。

  RhD阴性血型“熊猫血”因为稀有而被人熟知,其实,还有许多比“熊猫血”还要稀少的血型。

  比起“正常的大多数”,稀有血型的拥有者们,多了一重“用血难”的挑战。对于育龄女性来说,还有更大的一个难关:胎儿溶血反应。

  除“熊猫血”外,因为抗原特殊,有的稀有血型孕妇怀孕时,可能出现与孩子血型不合的情况,也会造成胎儿溶血、贫血。

  全面二孩政策放开以来,中山大学附属第一医院胎儿医学中心接诊了很多这样的就诊者:她们都是稀有血型的孕妇,因反复死胎流产而绝望。

  “如果怀孕出现多次死胎或水肿胎,我们都会建议做一次不规则抗体检测。”该中心主任、著名宫内输血专家方群介绍,不规则血型抗体即除ABO血型系统以外的血型抗体,主要就是Rh血型抗体、MN血型抗体等,如果孕妇有这类抗体,可能导致胎儿发生溶血。

  因为稀有而不为人所知,很多人遭遇不良孕产时,都不会想到可能是血型不合的原因。

  姬艳丽呼吁,红细胞抗体筛查也应纳入常规孕检。“若是能够在孕早期就发现血型不合,可以尽早进行胎儿宫内输血等干预治疗,避免因血型问题导致不良孕产等严重后果。”

  姬艳丽介绍,在欧美白种人中,RhD阳性血型的人占85%,RhD阴性血型的人占15%,红细胞抗体筛查在欧美已被列入血型常规检查项目之一。